Kurt er fortsat i bedring. Og mit hjerte springer et slag over af glæde og lettelse.
Han kan endda ting, han ikke kunne tidligere og det har virkelig gjort en stor forskel for især hans motoriske formåen, men også vejrtrækning, at komme af med den store tumor.
Hvilket leder mig til det spørgsmål jeg har fået mest fra jer, den seneste tid: “Hvordan opdagede I, at Kurt var syg”.
Og I kan tro, at jeg forstår jeres frygt for at noget lignende, skal ramme hos jer. Det er jo en grundangst, man nærmest får ‘forærende’, når man bliver mor. Og som så pludselig kan blive (alt for) virkelig, når man hører om andre børn, der bliver syge.
Så jeg håber sådan, at jeg kan være med til at berolige jer lidt. Men samtidig også dele (noget af) vores historie. For den type tumor Kurt havde, er meget sjælden. Så sjælden, at det er mindre et ét barn om året, der bliver ramt i Danmark. Så sandsynligheden for at noget tilsvarende skulle ramme jeres børn er – heldigvis – forsvindende lille.
Når det er sagt, så var det næsten umuligt ikke at opdage, at der var noget i vejen. Man kunne både se og mærke, at han bulede ud i den ene side af maven, der også var helt hård (altså kun i den ene side, hvilket gjorde os mistænksomme) og spændt på grund af den store svulst, der næsten fyldte hele højre side af hans bughule. På størrelse med en grapefrugt. Lidt over 1 kg. Det er virkelig meget i sådan et lille menneske. Ca. en tiendedel af hans kropsvægt. Det må have givet et så massivt ubehag, at jeg er fuldstændig forundret over, at han kunne fungere som han gjorde. Seje Pølse.
Men på trods af, at den jo heldigvis viste sig at være godartet, så var det ved at blive farligt. Hans ene nyre var blevet presset helt op i mellemgulvet og drejet rundt og den ene lunge var mast så meget sammen, at vi her efterfølgende har kunnet mærke og høre stor forskel på hans vejrtrækning. Det lille, arme skind altså. Børn er nogle seje, små krabater, der bare klør på og kompenserer.
Det har jeg virkelig lært i det her forløb og af at være indlagt på børnekræftafdelingen. Børn er superstjerner. Helt utrolige. Det er både hjerteskærende, rørende og fascinerende at se, hvordan de bouncer tilbage og hvor hurtigt de kan komme sig ovenpå omfattende indgreb.
For slet ikke at tale om deres forældre, der får det umulige til at lykkes og bærer børnene igennem. De er sande helte, men det er en anden snak. Omend en meget spændende og vigtigt snak, især i denne tid, hvor man overvejer at al behandling af kræftsyge børn, kun skal foregå i Hovedstaden. Det vil i praksis betyde fysisk adskillelse over længere perioder af familier, der i forvejen er i dyb krise.
Noget andet jeg har lært, er at godartet ikke nødvendigvis betyder ufarlig. Der er børn, med hurtigtvoksende, godartede svulster, der sidder fatalt, og som derfor er i kemobehandling i lange forløb. Og godartede tumorer kan (desværre) også komme igen, selvom de er blevet fjernet.
Det håber vi selvfølgelig ikke Kurts gør. Jeg brød helt sammen, da vi blev fortalt, at det kan være en mulighed, jeg ved ikke hvorfor, men tanken havde ikke strejfet mig. Dumt, men jeg havde kun tænkt til, at hvis bare operationen gik godt og den var godartet, så var alt i den skønneste orden. Men altså, det håber vi ikke den gør. Det gør den ikke. Basta. Alle fingre krydset. Men fordi der ikke er mange fortilfælde at sammenligne med og der derfor heller ikke rigtigt er forsket på området (altså fordi den type er sjælden), så kan man ikke sige det med sikkerhed og han skal derfor til kontrol hver 3. måned til han bliver 5 år.
Det føles både trygt og skræmmende med de kontroller.
Jeg prøver at tage det en dag ad gangen. Og først og fremmest fokusere på, hvor glad og frisk og fuld af fis han er ♥
Samtidig prøver jeg også give mig selv plads til lige at ‘ryste pelsen’ og slikke sårene. Det første udtryk kommer fra en meget sød og forstående besked, som jeg fik på instagram (dem har jeg i øvrigt fået mange af, tak, bare tak, det har gjort det både meningsfuldt og meget givende at dele!). Fra en mor, der havde været et kræftforløb igennem med sin lille pige. Hun forklarede mig, hvordan hun, da hendes datter blev erklæret rask, for alvor kunne mærke hvor bange, ked af det og i undtagelsestilstand hun havde været og var. Som om gassen dér gik af ballonen, fordi hun endelig kunne slappe af. Og at det ramlede lidt sammen med omverdenens opfattelse af, at hun burde være jublende lykkelig. Det var hun også, men hun var også træt og ked. Og havde brug for at ryste pelsen.
Jeg følte mig så favnet og forstået af den besked. Og af de andre beskeder. Også selvom vores forløb ‘bare’ varede et par måneder og andre familier (igen, de er helte!) kæmper i årevis.
Chokket der startede den fredag i september hvor vores læge, efter vi havde været til en ultralydsscanning for at blive klogere på, hvad Kurt havde i maven, ringede og sagde “Det ser ud til at Kurt har en tumor på nyren. Jeg har lige talt med bagvagten på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet, de er klar til at tage imod jer og I skal tage derind nu.” At høre de ord i samme sætning. At se sit barn i en lillebitte hospitalsseng for første gang (det blev mærkeligt nok lettere). Det chok skal lige bundfælde sig. For efter den fredag var det indlæggelse på indlæggelse og undersøgelse på undersøgelse. Derimellem venten på svar. Scanninger, blodprøver, biopsi. Til sidst operation. Flere gange i fuld narkose end de fleste voksne når på et helt liv. Så jeg fik aldrig rigtigt fordøjet det indledende chok. For der fulgte bare flere og ikke mindst en masse, der krævede, at vi handlede. Passede på Pølsen og gjorde hvad der nu skulle gøres.
Men nu er vi ude på den anden side. Pølse med et langt ar henover maven og forældrene med et langt et på sjælen. Men også en (meget underlig) gave rigere. For jeg har fået en hel anden ydmyghed og taknemmelighed over livet. Mit og andres. Kurts i særdeleshed. Et knivskarpt indblik i, hvad der er allervigtigst. I alle tilfælde for mig.
Og selvfølgelig er jeg er glad nu. Euforisk glad. Jeg græder dagligt glædestårer, når jeg kigger på mit lille, yndlingsmenneske, der vælter rundt og laver fis og ballade. Jeg er så, så taknemmelig. Men jeg er også træt helt ind til knoglerne. Og utroligt lettet. Og jeg er chokeret og bange. Noget nær lykkelig. Og helt og aldeles tyndslidt.
En pærevælling af pølsefølelser.
Godt at alt er godt igen. Det lyder som Wilms?
Det gør mig lykkelig helt ind i hjertet, at jeres lille Kurt har det bedre. Jeg har virkelig heppet på ham og jer! Må jeg spørge, hvilken diagnose han endte med at få?
Sender en masse gode vibes og kærlighed jeres vej ❤️
Sejt at du deler – du er en stjerne!
Tak for at sætte ord på. Det får mig virkelig til at føle mig mindre alene med alt det, som vi har været igennem. Tak – bare tak❤️
Varme tanker herfra:-)
Kære Emily.
Hvor du dog beskriver det rørende og helt spot on. Alle de tanker og følelser som går igennem en, når ens barn ikke er rask. Og hvordan man, når man er på den anden side, lige skal ryste sig før man kan rejse sig.
Vores datter startede sit liv, med næsten at miste det. Hun havde det slet ikke godt, da hun kom ud ved et meget akut kejsersnit. Heldigvis var hun en fighter, og kæmpede sig tilbage. Men stadig den dag i dag, hvor hun snart fylder 3, så kan jeg mærke at den start hun fik på livet, og vi fik som forældre, den sidder i mig. En stor blanding af glæde, taknemmelighed og en grundlæggende angst for hvor skrøbeligt livet er. Men hun er det dejligste, kærligste, stædigste barn, som har så meget gåpåmod og livsglæde! Så hurra for de dejlige børn, som griber dagen og spreder lys og glæde med deres barnlige sind.
Tak for at du deler ❤️
❤️❤️❤️❤️❤️
❤️?❤️
Det er nemlig helt normalt at luften går af ballonen efterfølgende. Og man bør ikke føle andet end det man nu engang føler. Jeg selv holdt vejret i to mdr, og ja så var jeg overlykkelig, følte mig ualmindelig heldig at få lov at beholde min mand. Men jeg skulle også lære at trække vejret igen. Nu her et år efter, skal jeg lige trække vejret lidt dybere igen. Det er SÅ vigtigt at respektere at sådan noget altså bare sætter sig i kroppen. Så man får brug for at ‘ryste pelsen’. Selvom man er lykkelig.
❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Sejeste Kurt ❤️❤️❤️❤️
Åh for pokker da. Jeg ved slet ikke hvad jeg skal skrive. Dine ord ramte mig virkelig, så smukt og rørende! Tak for at dele og for lige at drysse lidt af den der taknemmelighedsfølelse ud over min dag også♥️
Alt det bedste til jer, søde familie.
Jeg får helt tårer i øjnene, det er det værste, jeg kan forestille mig, at et af mine børn bliver alvorligt syge.
God og magisk jul til jer, det har I fortjent!
Tak for det indlæg ❤❤ jeg er så glad for at du deler ud. Jeg er så glad for at I er kommet ud på den anden side, selvom det også lyder hårdt at skulle til kontrol hver 3. måned de næste mange år, så bliver der passet på jer ❤
Tak for at dele, for en af mine tanker var også: “hvad skal jeg kigge efter?”. Har nemlig selv en datter på snart 1 år og selvom det er nr 2 kunne jeg mærke alle følelser, og har tænkt på jer hver dag ❤❤
Tak for de fine ord <3
Skønt billede af jeres lille ‘pølse’ ?
Tak fordi du deler. Jeg sidder med tårer i øjnene. Har selv en seks årig pige, som havde en hård start på livet. Hun er heldigvis i hopla idag.
Hold da op. vi skal bare nyde dem maks! ❤️
Tak fordi du deler og de bedste tanker til jer alle tre ❤️
❤️❤️❤️
Sidder helt og smågræder. Puha. Livet er så skrøbeligt. Det er så relaterbart, selvom jeg heldigvis (7-9-13) aldrig har været i en lignende situation med min søn. Men de følelser, du beskriver, de sniger sig virkelig ind under huden på mig, og jeg minder mig selv om, at det er så mange ting at være taknemmelig for, og så kan de ting, jeg måske er lidt småirriteret over, være pisse ligegyldige. I må have den bedte december måned fuld af kærlighed og hygge.
❤❤❤❤
Sikke et fint og reflekteret skriv❤️
Hvor er jeg glad for, at I nu er ude på den anden side! Alt held og lykke fremover til jeres lille familie.
Ja, det er kun forståeligt, at du har en pærevælling af følelser.
Stakkels lille Kurt med så stor en tumor, en grape er stor i den bette fyr, den må have presset på og gjort av, altså stakkels barn.
Jeg får selv helt ondt ved tanken.
Som du skriver så giver dette forløb dig/jer et andet syn på livet og det som er vigtigt og det som ikke er.
Jeg ønsker jer en glædelig december, hvor I kan komme jer og nyde hinanden!
Av, for en omgang I og ikke mindst lille søde Kurt har været igennem :-/
Udtrykket “lige at skulle ryste pelsen” er meget rammende. Selv plejer jeg at sige, at jeg “lige skal tilbage i vater”, når jeg har været blæst helt omkuld af livet.
Når man er kommet om på den anden side af, hvad der var hårdt og helt urimeligt, undrer man sig tit over, hvordan man kom igennem. Samtidig er det jo det, der gør, at vi overlever sådan helt biologisk. Vi er istand til at kæmpe, stå ting igennem og holde ud langt udover, hvad vi tror er menneskeligt muligt, og når vi så er ude på den anden side, er der plads og ro til at falde fuldstændig sammen, trække sig tilbage til hulen og lade op igen.
Især det sidste er vigtigt, at få ro og plads til alle de følelser, der kommer drønende, når man er omme på den anden side, og som skal bearbejdes, så man ikke slæber dem med sig videre i livet.
Sødeste lille Pølse.. uendeligt sej og hans forældre ligeså! Den oplevelse I har været igennem, det er jo slet ikke til at begribe. Kun naturligt at det tager tid at falde til ro og tilbage til normalen igen. Og helt som før bliver det jo alligevel aldrig.
Og nå ja, jeg hulkede vistnok da jeg læste om den der telefonbesked. Lad os krydse fingre for at det bliver de sidste Pølsetårer for nu. Altså, af den hjerteskærende slags.
Åh, hvor sad jeg bare lige med tårer i øjnene og rokkede min egen søn (10,5 måneder) i armene og overdængede ham med kys og hviskede, at det er så godt, at han er sund og rask.
Det er så synd for både jer og Kurt, at I skulle igennem det. Men så godt, at han er glad og frisk igen! Og jeg krydser også alt for, at den ikke kommer og hjemsøger jer igen <3
http://satinawandel.com
Kære Emily,
Tillykke med hjemvenden og et raskt barn. Jeg vil bare anbefale at bruge noget tid (og penge) på terapi – jeg har selv været indlagt med nyfødt baby på neonatal på Riget, og midt i så kaotisk og kritisk en situation, kan det være svært at have både hoved og krop samme sted, så det tog lidt tid at få arbejdet de to samme sted hen igen efterfølgende. Der er bl.a. kæmp, flygt og ‘frys’ teorien, hvor man (jeg i hvert fald) fryser i en svær og overvældende situation for at kunne være i den (når man fx frygter for sit barns liv) – du kan læse meget bedre beskrivelser andetsteds. Jeg ønsker bare at videregive, at det kan betale sig at bruge lidt tid med en professionel på at blive ok igen efter så svær en oplevelse. Med håb om alt godt fremover,
Lise