Kurt er fortsat i bedring. Og mit hjerte springer et slag over af glæde og lettelse.
Han kan endda ting, han ikke kunne tidligere og det har virkelig gjort en stor forskel for især hans motoriske formåen, men også vejrtrækning, at komme af med den store tumor.
Hvilket leder mig til det spørgsmål jeg har fået mest fra jer, den seneste tid: “Hvordan opdagede I, at Kurt var syg”.
Og I kan tro, at jeg forstår jeres frygt for at noget lignende, skal ramme hos jer. Det er jo en grundangst, man nærmest får ‘forærende’, når man bliver mor. Og som så pludselig kan blive (alt for) virkelig, når man hører om andre børn, der bliver syge.
Så jeg håber sådan, at jeg kan være med til at berolige jer lidt. Men samtidig også dele (noget af) vores historie. For den type tumor Kurt havde, er meget sjælden. Så sjælden, at det er mindre et ét barn om året, der bliver ramt i Danmark. Så sandsynligheden for at noget tilsvarende skulle ramme jeres børn er – heldigvis – forsvindende lille.
Når det er sagt, så var det næsten umuligt ikke at opdage, at der var noget i vejen. Man kunne både se og mærke, at han bulede ud i den ene side af maven, der også var helt hård (altså kun i den ene side, hvilket gjorde os mistænksomme) og spændt på grund af den store svulst, der næsten fyldte hele højre side af hans bughule. På størrelse med en grapefrugt. Lidt over 1 kg. Det er virkelig meget i sådan et lille menneske. Ca. en tiendedel af hans kropsvægt. Det må have givet et så massivt ubehag, at jeg er fuldstændig forundret over, at han kunne fungere som han gjorde. Seje Pølse.
Men på trods af, at den jo heldigvis viste sig at være godartet, så var det ved at blive farligt. Hans ene nyre var blevet presset helt op i mellemgulvet og drejet rundt og den ene lunge var mast så meget sammen, at vi her efterfølgende har kunnet mærke og høre stor forskel på hans vejrtrækning. Det lille, arme skind altså. Børn er nogle seje, små krabater, der bare klør på og kompenserer.
Det har jeg virkelig lært i det her forløb og af at være indlagt på børnekræftafdelingen. Børn er superstjerner. Helt utrolige. Det er både hjerteskærende, rørende og fascinerende at se, hvordan de bouncer tilbage og hvor hurtigt de kan komme sig ovenpå omfattende indgreb.
For slet ikke at tale om deres forældre, der får det umulige til at lykkes og bærer børnene igennem. De er sande helte, men det er en anden snak. Omend en meget spændende og vigtigt snak, især i denne tid, hvor man overvejer at al behandling af kræftsyge børn, kun skal foregå i Hovedstaden. Det vil i praksis betyde fysisk adskillelse over længere perioder af familier, der i forvejen er i dyb krise.
Noget andet jeg har lært, er at godartet ikke nødvendigvis betyder ufarlig. Der er børn, med hurtigtvoksende, godartede svulster, der sidder fatalt, og som derfor er i kemobehandling i lange forløb. Og godartede tumorer kan (desværre) også komme igen, selvom de er blevet fjernet.
Det håber vi selvfølgelig ikke Kurts gør. Jeg brød helt sammen, da vi blev fortalt, at det kan være en mulighed, jeg ved ikke hvorfor, men tanken havde ikke strejfet mig. Dumt, men jeg havde kun tænkt til, at hvis bare operationen gik godt og den var godartet, så var alt i den skønneste orden. Men altså, det håber vi ikke den gør. Det gør den ikke. Basta. Alle fingre krydset. Men fordi der ikke er mange fortilfælde at sammenligne med og der derfor heller ikke rigtigt er forsket på området (altså fordi den type er sjælden), så kan man ikke sige det med sikkerhed og han skal derfor til kontrol hver 3. måned til han bliver 5 år.
Det føles både trygt og skræmmende med de kontroller.
Jeg prøver at tage det en dag ad gangen. Og først og fremmest fokusere på, hvor glad og frisk og fuld af fis han er ♥
Samtidig prøver jeg også give mig selv plads til lige at ‘ryste pelsen’ og slikke sårene. Det første udtryk kommer fra en meget sød og forstående besked, som jeg fik på instagram (dem har jeg i øvrigt fået mange af, tak, bare tak, det har gjort det både meningsfuldt og meget givende at dele!). Fra en mor, der havde været et kræftforløb igennem med sin lille pige. Hun forklarede mig, hvordan hun, da hendes datter blev erklæret rask, for alvor kunne mærke hvor bange, ked af det og i undtagelsestilstand hun havde været og var. Som om gassen dér gik af ballonen, fordi hun endelig kunne slappe af. Og at det ramlede lidt sammen med omverdenens opfattelse af, at hun burde være jublende lykkelig. Det var hun også, men hun var også træt og ked. Og havde brug for at ryste pelsen.
Jeg følte mig så favnet og forstået af den besked. Og af de andre beskeder. Også selvom vores forløb ‘bare’ varede et par måneder og andre familier (igen, de er helte!) kæmper i årevis.
Chokket der startede den fredag i september hvor vores læge, efter vi havde været til en ultralydsscanning for at blive klogere på, hvad Kurt havde i maven, ringede og sagde “Det ser ud til at Kurt har en tumor på nyren. Jeg har lige talt med bagvagten på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet, de er klar til at tage imod jer og I skal tage derind nu.” At høre de ord i samme sætning. At se sit barn i en lillebitte hospitalsseng for første gang (det blev mærkeligt nok lettere). Det chok skal lige bundfælde sig. For efter den fredag var det indlæggelse på indlæggelse og undersøgelse på undersøgelse. Derimellem venten på svar. Scanninger, blodprøver, biopsi. Til sidst operation. Flere gange i fuld narkose end de fleste voksne når på et helt liv. Så jeg fik aldrig rigtigt fordøjet det indledende chok. For der fulgte bare flere og ikke mindst en masse, der krævede, at vi handlede. Passede på Pølsen og gjorde hvad der nu skulle gøres.
Men nu er vi ude på den anden side. Pølse med et langt ar henover maven og forældrene med et langt et på sjælen. Men også en (meget underlig) gave rigere. For jeg har fået en hel anden ydmyghed og taknemmelighed over livet. Mit og andres. Kurts i særdeleshed. Et knivskarpt indblik i, hvad der er allervigtigst. I alle tilfælde for mig.
Og selvfølgelig er jeg er glad nu. Euforisk glad. Jeg græder dagligt glædestårer, når jeg kigger på mit lille, yndlingsmenneske, der vælter rundt og laver fis og ballade. Jeg er så, så taknemmelig. Men jeg er også træt helt ind til knoglerne. Og utroligt lettet. Og jeg er chokeret og bange. Noget nær lykkelig. Og helt og aldeles tyndslidt.
En pærevælling af pølsefølelser.